稀有疾病！吉林某地6个月宝宝头部变形图片让人心痛…
发表时间：2023-12-03 20:12:17 来源：产品介绍
，头颅缝过早闭合引发头颅比较长，幼小的他正接受着或许很多人都不曾阅历的苦楚！小皓程的病况也让这个普普通通的家庭债台高筑，不过一家人仍是以活跃的心态去面临病魔，“只需孩子能恢复，咱们就算再苦再累都是值得的！”孩子母亲朱晓波说。
朱晓波一家现在长春合隆镇租房寓居，“孩子出世时身体一切都挺正常的，但孩子3个月左右时，咱们得知孩子的头颅长得特别快，比较长，和其他正常的孩子不一样。对此咱们赶忙领孩子去医院查看，其时也没有查看出啥病，医师说可能是缺钙导致的，咱们也没想太多！”朱晓波说。
从第一次领孩子去医院查看回到家后，孩子的头颅仍是持续敏捷添加。朱晓波说，本年6月9日，他们又来到吉大一院查看，这时孩子便确诊为稀有的克鲁宗综合征，首要表现便是头部变形，其时医师说病况应该是由遗传基因导致的。对此医师表明需求做开颅手术，但因孩子太小其时做不了，得等孩子大一些根据状况医治。
终究在朋友的引荐下，朱晓波决议领孩子到南京医科大学隶属儿童医院医治。可屋漏偏逢连夜雨，就在他们要动身前，孩子父亲又突发事故。
“咱们其时预备8月初去南京，但孩子父亲在开车拉活时出意外撞马路牙子上了，导致腰椎第三节被压扁，最好的办法便是手术医治。但其时家里给孩子看病的钱都是借的，孩子父亲终究挑选用药进行保存医治！”朱晓波说。
在安排好孩子父亲后，8月20日，朱晓波和姐姐领孩子前往南京。朱晓波说，孩子在南京通过查看后，状况更严峻了，孩子除了头部变形外，还有脑积水，全体医治需求进行屡次手术。
根据医治计划，9月3日，小皓程已做完脑积水引流手术。朱晓波说，手术十分成功，这个手术大约便是从头部下个引流管，下到腹腔里，让积液下到腹腔渐渐吸收，引流管是终身带着的。现在孩子会在医院调查半个月左右，然后能够回家疗养两三个月，无别的的问题后，再进行下一步的医治。
朱晓波说，下一步的医治比较要害，要对孩子进行开颅手术，进行颅骨重建，开颅手术根据状况可能要先后进行两次，以处理孩子现有头部变形等问题，并让孩子的智力得到正常发育。这两次手术假如成功，那么等孩子大一些，还要再进行一次手术，处理孩子呼吸困难的问题。现在孩子一到晚上呼吸就困难，有时上不来气。
面临巨额的医治费用，朱晓波一家表明不论再难也要给孩子治。“现在孩子现已花五六万了，接下来医治还需求四五十万。不论怎么样，只需孩子有治好的期望，我都要给孩子治，他现已接受太多苦楚，我要让他健康高兴长大，感触人间的夸姣！”
朱晓波说，为了给孩子看病，她和爱人已决议将在东大桥一处40平方米的老楼卖掉，但医疗费用仍是有缺口，所以期望爱心人士能伸出帮助之手来帮帮孩子！
为给孩子筹措医疗费，朱晓波在网上发起了求助，已筹到善款两万多元，关于我们捐助的每一分钱，她都深深表明感谢！“在这里向社会各界爱心人士深鞠一个躬，是你们点亮孩子生命的期望之光。”